Die wohl bekannteste Form dieser Erkrankung ist die Endometriose der Gebärmutter – zeitgleich in den Industrieländern auch die häufigste Ursache für Unfruchtbarkeit. In diesem Interview erzählt Sophia*, 25 Jahre alt und als ambulante Erziehungsberatung im Landkreis Augsburg tätig, von ihrer persönlichen Endometriose-Erfahrung.
Intersana-Redaktion: Wie genau kam es zur Diagnose deiner Endometriose-Erkrankung?
Sophia: Bei mir wurde im Mai 2020 Endometriose am linken Eierstock, am linken Eileiter und am linken Harnleiter festgestellt und operativ im Uniklinikum entfernt. Obwohl ich bereits seit dem Einsetzen meiner Periode so starke Schmerzen hatte, dass ich in der Schule teilweise nicht mehr sitzen konnte, wurden die Ärzte hellhörig, als sie mitbekamen, dass ich seit 2016 regelmäßig unter Darmblutungen litt. Mir war dieses Thema jedoch so unangenehm, dass ich erst zwei Jahre später, also mit ungefähr 20 Jahren, damit zum Arzt gegangen bin.
Bei den darauffolgenden Darmspiegelungen war eigentlich alles unauffällig. Als mir eine Freundin, die ihr Bundesfreiwilligenjahr in einer Frauenklinik absolviert hat, von der unaussprechlichen Krankheit Endometriose erzählte, fragte ich sowohl meine Gynäkologin als auch den Arzt, der die Darmspiegelungen durchgeführt hatte, ob sie denn Anzeichen dafür erkennen könnten. Von beiden wurde mir versichert, dass „alles gut“ sei. Wirklich gut aufgehoben oder ernst genommen habe ich mich dadurch jedoch nicht gefühlt.
Somit habe ich mich selbst etwas eingelesen und dabei herausgefunden, dass sich Endometriose nur schwer erkennen lässt: in den seltensten Fällen per Ultraschall oder MRT, meist sogar nur mit einer Bauchspiegelung. Obwohl mich eine Narkose ziemlich abschreckte, habe ich mich mit 23 Jahren durchgerungen, einen Termin im Uniklinikum zu vereinbaren. Der Arzt dachte nach der Voruntersuchung nicht, dass ich Endometriose hätte und somit war die minimalinvasive OP auf eine halbe Stunde angesetzt. Dreieinhalb Stunden später wachte ich aus der Narkose wieder auf und ich wusste, dass sich mein jahrelanger Verdacht bestätigt hatte.
Intersana-Redaktion: Welche Schmerzen gehen mit deiner Endometriose-Erfahrung einher?
Sophia: Meine Schmerzen sind sehr wechselhaft und ich kann auch nicht mit Sicherheit sagen, was nun mit dieser Krankheit zusammenhängt. Denn meine Darmblutungen und die damit verbundenen Schmerzen waren auch nach der Bauchspiegelung noch für ungefähr ein Jahr mein täglicher Begleiter. Doch durch Osteopathie und regelmäßige sanfte Bewegung habe ich den Eindruck, dass sich dies verbessert hat.
Außerdem leide ich fast jeden Monat ein bis zwei Tage unter sehr heftigen Menstruationsschmerzen. Rückenweh, schneidende pochende Unterleibsschmerzen und Krämpfe mit Schwindel und Schweißausbrüchen sind dann an der Tagesordnung. Während dieser Phase benötige ich immer ein Schmerzmittel, um mich etwas sicherer zu fühlen. Wenn ich es allerdings zu spät einnehme, hilft es leider nicht mehr sehr viel.
Da Endometriose noch ein ziemlich unerforschtes Gebiet ist, versuche ich, viel in meinen Körper hineinzuhorchen und herauszufinden, was mir guttut. Seitdem ich mich überwiegend vegan ernähre, plagt mich der sogenannte „Endo belly“ seltener, also das Gefühl, komplett aufgebläht zu sein.
Intersana-Redaktion: Beeinträchtigt dich deine Endometriose-Erfahrung in deinem Alltag?
Sophia: Ich versuche zwar mich nicht durch die Erkrankung im Alltag einschränken zu lassen, aber ich muss manchmal einfach viel im Hinterkopf behalten, wie das Schmerzmittel immer dabei zu haben. Oder auch, dass ich während meiner Menstruation meinen Tag nicht allzu voll plane, da ich weiß, dass mir mein Körper einen Strich durch die Rechnung machen kann. Da Stress insgesamt keine gute Kombination mit Endometriose ist, habe ich am Anfang nur 30 Stunden pro Woche gearbeitet. Im Vergleich zu Freundinnen ohne diese Krankheit fühle ich mich schneller erschöpft und benötige mehr Pausen in meinem Alltag. Vegan zu leben ist – anders als gedacht – keine Einschränkung für mich. Bei Süßkram wäre das anders.
Obwohl ich versuche, meinen Optimismus zu bewahren, beschäftigen mich auch gewisse Risiken. Beispielsweise, ob ich es rechtzeitig mitbekomme, wenn sich die Endo wieder ausbreitet. Da Endometriose am Harnleiter nicht besonders häufig auftritt, ist es mir wichtig, meine Nieren häufiger kontrollieren zu lassen. Ich überlege auch, wann eine erneute Bauchspiegelung sinnvoll ist, oder ob das nur eine Belastung für meinen Körper wäre. Meine Ärzt:innen geben mir dazu sehr unterschiedliche Rückmeldung.
Intersana-Redaktion: Was für Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Und welche nutzt du?
Sophia: Eigentlich stecke ich immer noch im Findungsprozess und halte mich auf dem Laufenden, was neue Studien ergeben. Wie bereits beschrieben, kann man operativ eingreifen, die Endometriose kommt aber oft wieder. Nach der OP wurde mir eine Gestagen-Pille empfohlen. Hiervon habe ich zwei verschiedene über ein halbes Jahr ausprobiert und wieder verworfen, da sie nur in 50% der Fälle die Schmerzen mildert, aber das erneute Wachstum der Endometriose nicht verhindert. Da man durch Hormonpräparate andere Nebenwirkungen wie gedrückte Stimmung und Belastung für den Darm in Kauf nehmen muss, habe ich mich letztlich dagegen entschieden und fühle mich derzeit eigentlich ganz gut.
Intersana-Redaktion: Ist Endometriose heilbar?
Sophia: Manche Betroffene können von der Krankheit geheilt werden, wenn sie schwanger werden. In sehr schweren Fällen, wenn die Endometriose beispielsweise auch am Zwerchfell zu finden ist, oder man ein Stück vom Darm entfernen musste, werden diese Frauen auch künstlich durch Hormone in die Wechseljahre versetzt und dann wieder zurück. Das ist aber eher die Ausnahme, soweit ich weiß. Was mir Sicherheit gibt und ich spannend finde, ist, mich mit meinem Zyklus und einer darauf abgestimmten Ernährung und Lebensweise auseinanderzusetzen.
*Wir haben den Namen geändert. Der vollständige Name ist der Redaktion bekannt.