Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine erbliche, seltene Erkrankung des Bindegewebes. Die Folgen dieser Krankheit bestehen aus ungewöhnlich beweglichen Gelenken, sehr elastischer Haut und schwachem Gewebe. Von den ersten Symptomen des Ehlers-Danlos-Syndroms bis zur Diagnose vergehen oft mehrere Jahre.
Das ist das Ehlers-Danlos-Syndrom
Ehlers-Danlos-Syndrom – auch EDS – ist eine seltene Erbkrankheit, die zu Störungen im Bindegewebe führt. An der häufigsten Unterart der Krankheit, dem sogenannten hypermobilen Typ, erkrankt ungefähr einer von 5.000 Menschen. EDS wird durch Genmutationen ausgelöst, die die Kollagenproduktion und -verarbeitung im Körper verändert. Meist verläuft die Krankheit fortschreitend – eine Heilung oder Therapie davon gibt es bisher nicht. In extremem Fällen kann die Lebensqualität der erkrankten Personen stark eingeschränkt sein. Dennoch haben die meisten Erkrankten eine normale Lebenserwartung. 2017 wurden die 13 Unterarten von EDS neu klassifiziert, wodurch die Diagnose erleichtert werden soll – denn aufgrund seiner zahlreichen Symptome wird EDS auch häufig mit anderen Krankheiten verwechselt.
Die häufigsten Symptome von EDS
Menschen, die an einem Ehlers-Danlos-Syndrom leiden, zeigen oft viele verschiedene Symptome. Vor allem an der Haut, aber auch an den Gelenken, Muskeln und Knochen macht sich die Krankheit bemerkbar. So leiden Betroffene an schlechter Wundheilung, starker Narbenbildung und generell einer sehr dünnen, verletzlichen Haut. Sie können zu Blutungen, Blutergüssen und Ödemen neigen. Im Bereich der Gelenke kommt es bei Erkrankten oft zu Zerrungen und Verrenkungen. Auch die bereits erwähnte Hypermobilität und Vrformungen der Wirbelsäule treten häufig auf. Zusätzlich leiden die meisten an EDS erkrankten Erwachsenen an Plattfüßen. Sehnenentzündungen und Muskelrisse kommen vor, ebenso wie nervliche Beschwerden und Schmerzen, etwa durch Verrutschen oder Einengungen. Auch auf die inneren Organe wirkt sich EDS bisweilen aus: etwa bedingt es Veränderungen der Herzklappen und das Senken von Organen. Eingeweidebrüche – zum Beispiel ein Leistenbruch – können ebenfalls ein Symptom von EDS sein.
Diagnose und Behandlung
Besteht der Verdacht auf ein vorliegendes EDS, ist der Weg zur Diagnose meist noch weit. Oft führt er durch mehrere Behandlungszimmer. Es gibt viele Bindegewebserkrankungen, die mit EDS verwechselt werden können – und manchmal liegt auch gar keine Erkrankung vor. Bei 12 von allen 13 EDS-Untertypen schafft eine genetische Untersuchung Klarheit, denn das EDS ist erblich. Dennoch kann es auch zu Spontanmutationen kommen. Da es jedoch keine Heilung oder Therapie für das Ehlers-Danlos-Syndrom gibt, konzentriert man sich vor allem auf die präventive Behandlung von auftretenden Symptomen. Ziel ist es, Beschwerden und Verletzungen zu vermeiden. Letzteres vor allem deshalb, weil jeder chirurgische Eingriff bei EDS-Patienten eine Herausforderung darstellt. Häufig werden deshalb ganzheitliches Training und sanfte Bewegungsformen wie zum Beispiel Pilates oder Schwimmen empfohlen.
Da es mitunter zu Begleiterkrankungen kommen kann, zum Beispiel in der Form psychischer Beschwerden oder sogar Depressionen, ist es wichtig, Unterstützung und Therapie anzubieten. Auch das Vernetzen von Betroffenen und der Austausch untereinander können dabei hilfreich sein, mit der Krankheit umzugehen. Eine Möglichkeit, mit anderen in Verbindung zu treten und sich zu verknüpfen, bietet beispielsweise der Bundesverband eds.